Témoignages

CANCER ET BPCO

Ce ne sont pas les initiales d’une banque, non.

Ça veut dire : Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive.
C’est une maladie chronique qui n’a pas de traitement curatif ; simplement des remèdes pour aller moins mal. Elle est aussi évolutive : peu de chances d’amélioration, donc. Des gens l’attrapent sans avoir fumé, mais en respirant des polluants aériens (solides, gazeux ou autres).

*****Une histoire parmi d’autres*****

« La première alerte, c’était il y a plus de vingt ans, quand un généraliste m’a prédit que je serais insuffisant respiratoire plus tard. Pas difficile à prédire : je lui avais dit que je fumais (du tabac) à raison de 15-20 cigarettes roulées par jour. Tous les jours. Les nuits, aussi, parfois, même les jours fériés. Mais, bien sûr, il avait tort à mes yeux et j’ai continué.
La deuxième, plus tard, à la suite de bronchites à répétition (infectieuses ou non). Je me sentais toujours invulnérable…
Puis en 2012, après une première radio thoracique, puis un TEP (scanner), puis deux biopsies, le verdict de cancer est tombé, accompagné de cette BPCO qui avait gagné du terrain silencieusement.
Je me sentais un peu moins fier.
Le cancer fut opéré avec succès et aussi avec un poumon de moins.
Ce qui n’aide pas à bien profiter de l’air.
Celui qui reste fait son boulot de poumon comme il peut, gêné par la présence de cette insuffisance qui l’essouffle plus rapidement et intensément qu’un poumon sain.
Pourtant, il est possible de vivre à peu près « comme tout le monde », sauf sur l’Everest en montée (ou dans des escaliers raides ; ceux du métro parisien me sont particulièrement difficiles) à condition de modérer-adapter les efforts et les postures et de suivre les recommandations sanitaires, notamment en cas d’alertes à la pollution aérienne.
Il est nécessaire de continuer à pratiquer des activités physiques : en groupe si possible, c’est meilleur pour le moral et contre l’isolement induit par un état de santé dégradé, chaque jour en marchant, jardinant, faisant les courses, enfin, bref : en bougeant. C’est encore mieux quand ces activités sont encadrées par des professionnels de santé formés et impliqués dans les diverses formes de prises en charge des « troubles respiratoires ».
Prochaine étape : des ordonnances de généralistes et/ou de spécialistes prescrivant ces activités.
Quant à la prise en charge par les régimes sociaux…
Remuons-nous ! »

Bernard L.
Avril 2018

FIBROSE PULMONAIRE

En février 2016, je suis allé voir mon généraliste car je toussais épisodiquement depuis plusieurs mois et je fatiguais à l’effort. Une radiographie des poumons décela une pneumopathie interstitielle qui malgré des antibiotiques était toujours présente un mois après, ainsi que des crépitants à l’auscultation.

Mon médecin me fit hospitaliser en urgence en pneumologie à l’hôpital Laennec. Durant une semaine, j’ai eu toute une série d’examens : Scanner, radio, test à l’effort, prises de sang, analyse de crachats, biopsie pulmonaire.

Le diagnostic de fibrose pulmonaire fut confirmé, épaississement des parois et alvéoles des poumons irréversible, ce qui empêche les poumons de bien se dilater et rend difficile la pénétration de l’oxygène dans le corps ainsi que le rejet de gaz carbonique. Ces paramètres rendent la respiration plus difficile.

Au départ, l’origine n’a pas été établie : peu fumé, pas travaillé dans l’amiante, l’agriculture, les produits chimiques.

Suite à un audit environnemental de notre maison et jardin demandé par la pneumologue de l’hôpital la fibrose serait d’origine allergène ou auto-immune.

Parallèlement au traitement de mieux être, puisque la fibrose ne se guérit pas, je suis venu six semaines à la Tourmaline en rééducation fonctionnelle respiratoire, trois jours par semaine.
C’est à la Tourmaline que l’on m’a informé de l’association « Bol d’Air, Respirer ». Je continue à m’y entretenir dans une très bonne ambiance, ce qui est essentiel aussi bien physiquement que moralement. Je pratique également de la randonnée-santé en club à Sautron.

Je vais aussi régulièrement à l’hôpital Laennec avec toute une série d’examens de contrôle.

La fibrose est un handicap dans la vie de tous les jours dès qu’il faut fournir un effort physique (monter un escalier, prendre une position courbée, finit les parties de ballon ou de jeux d’extérieur avec mes petits enfants…) ma masse musculaire a beaucoup diminué et la respiration devient plus difficile.

L’inconnue de cette maladie, c’est l’évolution, qui peut être lente, stagner ou évoluer rapidement et nécessiter de l’oxygène.

L’évolution de ma fibrose semble plutôt lente, ce qui me conforte dans le fait de profiter au maximum des bons moments de la vie.

Jean-François M.
Mai 2018

CANCER PULMONAIRE

Tout a commencé hiver 2013, je faisais bronchite sur bronchite malgré les antibiotiques prescrits ; de temps à autre j’avais dans mes expectorations, un peu de sang. Mon médecin me dit : ce n’est pas grave, tu es sous anti-coagulant. Les semaines passaient sans changements. Le radiologue de Carquefou n’a rien vu de spécial, mais m’a conseillé de faire un scanner. Ce dernier a révélé une tache de 4*3 centimètres en haut du lobe supérieur gauche. Analysé après un prélèvement sous scanner, le verdict est tombé : Cancer…

Mon généraliste comme le pneumologue m’a conseillé de consulter le Dr Edouard Pâris à St-Augustin, un chirurgien fantastique d’une grand humanité et bourré de talents.
Le 14 avril 2014, il m’a enlevé le lobe supérieur et l’analyse des onze ganglions a été négative. Pas de rayons, ni de chimiothérapie, ouf…

Des visites de contrôle furent prévues tous les 6 mois, et ma vie continuait sans essoufflement intempestif.

Mi-mars 2016, j’ai fait une crise de convulsion à 3 heures du matin, les pompiers, appelés par mon épouse, m’ont emmené aux urgences. Le patron des urgences m’a appris que j’avais des métastases au cerveau, il m’a envoyé voir le docteur Allavena radiothérapeute à l’hôpital privé Confluent qui m’a prescrit 14 séances de rayons. Une fois terminé, j’étais sous contrôle trimestriel mais je me sentais fatigué… Je vous expliquerai l’origine de cette faiblesse plus loin*

Les contrôles au scanner ne bougent pas, le docteur Allavena allongeait les délais entre deux visites, je suis passé en consultation jeudi 3 mai et au vu des résultats, ma prochaine visite est prévue le 28 mars 2019.

Ma pneumologue m’a conseillé de consulter le docteur Anne Vincent pneumologue à la Tourmaline qui après un test d’efforts, m’a dit : vous n’avez plus de muscles ! J’ai été pris en charge par la kinésithérapeute Agathe Pétel et je fais les exercices selon mes moyens, en effet, j’ai une tendinite tenace au talon d’Achille gauche depuis un an.

Les séances de relaxation de sophrologie, la balnéothérapie et le fait de côtoyer des copains de maladie me font un bien fou. Mon épouse me trouve reposé lorsque je rentre de la Tourmaline.

Merci à toutes et tous de nous aider à guérir.

*Le 20 octobre 2017, j’ai fait un début d’infarctus, après scanners divers, j’avais les coronaires bien obstruées puisqu’il a fallu la pose de quatre stents, c’était la cause de ma fatigue continuelle !

Loïc A.
Mai 2018

 

EMPHYSĒME ET BPCO

 

L’essoufflement est le symptôme principal dont se plaint un malade respiratoire chronique. BPCO, emphysème, fibrose pulmonaire, cancer… Cela nous conduit à une sédentarisation et à un déconditionnement musculaire. Cet état de fatigue des jambes devient le facteur limitant de l’effort ; il s’ensuit une augmentation de l’aggravation de l’essoufflement et une altération de la qualité de vie.
Les infections respiratoires deviennent plus nombreuses, pouvant aboutir à des complications sévères et des hospitalisations graves. Pour les malades respiratoires, le réentraînement musculaire améliore les capacités d’effort, compense le handicap respiratoire et réduit l’essoufflement. Ce résultat ne peut être obtenu que par un travail au long cours qui doit être pérennisé car tout arrêt prolongé ramène à l’état antérieur.

La nécessité de la mise en place d’un programme de post-revalidation afin de maintenir les acquis de la réhabilitation respiratoire. De véritables changements de comportement ne s’obtiennent qu’au delà de 6 mois de pratiques. Un retour à domicile est souvent difficile et la mise en relation avec une association est souvent bénéfique.

Augmenter sa capacité musculaire accroît sa capacité respiratoire ; c’est pour cela qu’en décembre 2014, j’ai créé avec une kinésithérapeute de la Tourmaline, une association post-réhabilitation respiratoire.
Après une hospitalisation, un certain nombre de patients vont continuer leur rééducation à domicile, d’autres vont arrêter et d’autres vont chercher une association comme étant leur solution.

Faire du sport seul chez soi, ce n’est vraiment pas mon truc. Est-ce que j’ai besoin d’être assisté ? Je ne sais pas, ce que je sais, c’est qu’une association m’a apporté ma solution, ce fut plus facile, même si pour moi, la rééducation est une obligation. Me connaissant le mot obligation ne veut pas dire grand-chose, même concernant ma santé.

J’ai besoin de ressentir cette appartenance, cette identification à une association qui me sorte de mon isolement social et me permette d’investir ma propre santé.

En 2011, après bien des années de problèmes respiratoires, on me diagnostique une BPCO niveau 3 et un emphysème, le couperet est tombé, il va me falloir vivre avec une maladie progressive et irrémédiable. Je suis en retraite en 2014 à soixante et un ans, sur dossier médical.

J’ai fumé pendant 45 ans et j’entends souvent cette réflexion : « le tabac ! » Oui le tabac et puis ! Je vis toujours cela comme une agression, même si j’ai arrêté de fumer en septembre 2015, j’ai toujours l’impression que l’on me dise que je l’ai bien cherché et à la limite que je coute cher à la sécurité sociale…

Est-ce que j’ai demandé à être dans la dépendance tabagique ? Ceux qui en parlent, savent-ils ce que veut dire le mot dépendance ? Savent-ils dans quelle spirale nous nous trouvons ? Qui est responsable ? Et a-t-on besoin de le rechercher ? Si je regarde autour de moi, je pense que personne ne se pose les bonnes questions et que le tabac a encore une très longue vie devant lui, sans doute aussi longtemps que celle de l’humanité…

Après plusieurs stages de réhabilitation respiratoire (attention certaines personnes réfléchissent sur les moyens pour faire des économies…), nous ouvrons une association qui va permettre aux adhérents de se prendre en charge, d’être partie prenante de sa maladie. Si après un stage de réhabilitation respiratoire l’on ne fait rien alors on perd tous nos acquis en 5 – 6 mois. Une association ne suffit pas, il faut aussi marcher au moins 30 minutes, tous les jours.

Au début, je vis très mal cette maladie qui me diminue physiquement, j’ai beaucoup de mal à accepter cet état de fait. Pour les aérosols et autres médicaments, je m’enferme dans la salle de bain, je ne souhaite pas que l’on me voie prendre mon traitement. J’essaie de vivre comme si la maladie n’était pas là, mais ma détresse respiratoire, mes crises aigues, me le rappellent à tout moment.

Avec l’association, nous avons mis en place diverses activités :

L’endurance (vélo, tapis de marche, gymnastique adaptée) première activité qui nous permet d’améliorer notre capacité respiratoire,

Relaxation et sophrologie, apprendre à respirer, une chose simple mais qui est si compliquée lorsque l’on n’y porte pas toute son attention. On inspire tous involontairement, c’est un automatisme, un réflexe de vie, mais souffler est autre chose et c’est souvent ce manque « réfléchir à souffler » qui provoque les essoufflements ou les crises aigues, lorsque le CO2 emplit nos poumons et que l’oxygène n’a plus de place.
Laisser la respiratoire libre pour ne pas être en apnée, ne pas bloquer sa respiration pendant l’effort.
Eviter le stress : Eviter de penser que nous n’avons pas les moyens personnels pour respirer…

La marche à une allure compatible à chacun des adhérents est ressentie par chaque participant(e) comme un plaisir et non comme une corvée supplémentaire pour aller mieux…

Nous avons aussi une activité balnéothérapie qui nous apporte tous les bienfaits de mouvoir son corps dans l’eau, nous apporte un renforcement musculaire dans la douceur de l’aquagym à une température fort agréable (33°).

Depuis que l’association est en place (3 ans) j’ai fait un stage de réhabilitation respiratoire en hospitalisation de jour, au lieu d’un à deux tous les ans comme auparavant.

J’ai trouvé des personnes ayant les mêmes problèmes, les mêmes symptômes, la même maladie que
moi, ce qui nous rapproche les uns des autres.

Je ne vais pas dire que c’est un véritable plaisir que de participer à ces activités, mais cela fait partie de ma vie maintenant et puis, je le fais parce que c’est nécessaire pour ma santé.

Il y a des jours où je ne vais pas trop bien, des jours où je vais mal, comme la plupart d’entre nous : nous avons des jours avec et des jours sans, ce sont dans ces moments difficiles que je ressens tout le bien que m’apporte l’association. De même parfois pour la question sur le futur : comment vais-je mourir ? Etouffé ? Les crises aigues me reviennent à l’esprit et la panique remonte à la surface !
Il y a toujours quelqu’un de l’association qui a demandé à son pneumologue et qui nous apporte la réponse… Avec le corps médical et une association, j’ai toujours la bonne réponse à mes questions.

Avec l’association j’ai appris à vivre ma maladie au jour le jour, je sais que je peux stabiliser ma maladie pour aujourd’hui seulement, que si j’arrête les activités alors je vais tout perdre et qu’il me faudra recommencer à zéro.

Je me dis toujours que lorsque je « tombe » : il faut te relever et continuer d’avancer, marcher, ne pas regarder en arrière… Mais jusqu’à quand !
Y-a-t’il un jour où je n’aurai plus de courage pour me relever…

Il est important que je continue tous les jours, à marcher, à faire des activités pour éviter à ne plus me poser ce genre de questions…

Pour aujourd’hui, à part quand je pars en vacances, je n’ai jamais manqué les activités, même quand cela est ou me paraît difficile, je me rends à l’association pour les activités et ainsi me permettre de passer le cap, d’aller de l’avant, ne pas rester chez moi à me morfondre…

Avec tout cet ensemble : le personnel médical, médecin généraliste, pneumologue, cardiologue kinésithérapeutes, éducateurs APA (activité physique adaptée) et le « service après vente » que sont les associations,

Avec tout cet ensemble,

J’ai l’impression… Je pense plutôt, que ma vie se prolonge un peu plus.

Roland D.
Mai 2018

 

 

1098total visits,4visits today