La Loi HPST du 21 juillet 2009 intègre l’ETP dans sa réforme de l’hôpital. Les programmes d’éducation thérapeutique du patient sont conformes à un cahier des charges national (Article L.1161-2 du code de la santé publique). Ces programmes sont mis en œuvre au niveau local, après autorisation de l’ARS. Ils sont proposés au malade par le médecin prescripteur et donnent lieu à l’élaboration d »un programme personnalisé ; L’ensemble des droits des patients tels que le secret médical, l’information et le consentement s’appliquent à l’ETP.
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) fait partie de la prise en charge du patient et a pour objectif de l’aider à gérer au mieux sa vie avec une maladie chronique. L’ETP permet au patient de devenir acteur de sa santé, la médecine seule ne pouvant répondre aux besoins multiples des patients en raison des nombreuses répercussions sociales et psychologiques évolutives de la maladie chronique. Les programmes d’ETP sont dans l’idéal établis par des équipes pluridisciplinaires médicale et/ou paramédicale en partenariat avec les sociétés savantes et/ou les associations de patients.
Qui est concerné par l’ETP ?
L’ETP est destinée à toute personne ayant une maladie chronique (enfant, adolescent ou adulte). Quel que soit le stade d’évolution de la maladie, le patient peut bénéficier d’une offre d’éducation thérapeutique, et s’il le souhaite, l’élargir à son entourage pour l’impliquer dans la gestion de sa maladie
Quels sont les objectifs de l’ETP ?
Selon la Haute Autorité de Santé (HAS) les finalités spécifiques de l’ETP s’articulent autour de deux priorités :
- Acquisition et maintien par le patient de compétences d’auto-soins : soulager ses symptômes, prévenir les complications évitables, acquérir des compétences de sécurité tenant compte de ses besoins spécifiques etc…
- Mobilisation ou acquisition de compétences d’adaptation : apprendre à gérer ses émotions pour mieux maîtriser son stress, retrouver confiance en soi, améliorer la communication et les relations interpersonnelles etc…
En quoi consiste l’ETP ?
L’ETP prend souvent la forme de programmes personnalisés comprenant plusieurs rencontres thématiques en individuel et/ou en groupe. Des moments de discussion, d’échange et d’apprentissage sont ainsi proposés.
Les thématiques abordées varient selon les besoins de chaque patient :
- Information sur les différentes modalités de traitement: échange sur le vécu d’autres patients.
- Soutien psychologique : comment accepter la maladie, s’ouvrir aux autres
- Vie quotidienne : garder son emploi, organiser ses vacances, équilibrer son alimentation.
- Bien-être : activité physique adaptée, sophrologie.
Comment en bénéficier ?
Les actions d’accompagnement font partie de l’ETP, elles contribuent à enrichir et diversifier la prise en charge. Les associations de patients peuvent apporter cette assistance et ce soutien aux personnes malades et à leur entourage.
Vous pouvez en parler à votre néphrologue qui vous orientera vers le responsable ETP. Le psychologue du service ou des infirmier(e)s spécialisé(e)s et formé(e)s en ETP peuvent également vous renseigner et vous aider à trouver le programme le plus adapté à vos besoins.
Face au bouleversement de l’annonce de la maladie chronique et au changement de mode de vie qu’elle implique, l’ETP aide le patient à mobiliser ses ressources pour trouver ses propres aménagements, retrouver de l’autonomie et améliorer ainsi sa qualité de vie.
C’est une véritable philosophie de santé qui met au centre la personne malade, ses besoins, ses attentes et ses projets de vie. Avec respect et bienveillance, elle permet d’accompagner la personne pour lui permettre de prendre les décisions bénéfiques pour sa santé.