Ce patient ressource, dénommé « patient ressource parcours ou témoin » peur intervenir pour être un intermédiaire et un interprète entre le soignant et le soigné.
Transmettre aux patients son expérience de patient et permettre aussi au patient de mieux vivre sa maladie et ses traitements.
Le patient ressource est un partenaire du soignant, il le soutient dans sa démarche éducative tout en le complétant.
« Dans la réflexion, ce n’est pas le dernier qui parle qui a raison »
Il est doué d’empathie, capable de dialogue et de partage, et s’il voulait devenir expert il pourrait être formé à l’éducation sur la santé comme tout autre soignant.
Devenir patient ressource (extrait formation)
Se rencontrer, favoriser l’expression et les échanges : « Intuitivement on se sent en confiance entre nous, on se sent authentique. On a tous appris les uns les autres, dans le respect des différences de points de vue et de vécus ».
Favoriser l’analyse, la réflexion et créer de nouveaux savoirs : « Le partage des expériences entraîne de nombreuses remises en questions : on apprend des choses sur soi à travers le regard de l’autre. Le groupe prend, à son insu, un sens thérapeutique car chacun y trouve l’empathie nécessaire à la reconnaissance de sa singularité ».
Donner l’occasion d’expérimenter et favoriser l’engagement : « En même temps j’ai aussi démarré des ateliers en co-animation. D’avoir déjà pratiquées les techniques d’animation dans la formation m’a beaucoup aidée… Les échanges qui ont lieu sont riches d’enseignement et favorisent la mise en pratique de la formation sur le terrain ».
Réfléchir au rôle de patient ressource et à la collaboration avec les professionnels de santé : «Cette formation facilite vraiment l’élaboration d’un projet qui soit clair le fait d’arriver à prendre un rôle de patient ressource professionnalisé, (…) qui n’est pas une posture de soignant mais qui n’est pas non plus complètement une posture de patient mais celle d’expert d’expérience ».
« Nos représentations sur le « monde des soignants » se transforment : nous ne sommes plus coincés dans les conventions sociales stigmatisantes et la co-construction devient possible avec des regards croisés d’humains à humains ».
Côté soignants ?
Des soignants convaincus, …
« Il y a un croisement : le soignant avec sa connaissance théorique, le patient ressource avec ses connaissances expérientielles. C’est permettre au patient de s’enrichir de tout. Le vécu est tout aussi important… On sort de la théorie. Quand un malade dit ce qu’il a vécu, c’est possible, ça donne un côté authentique aux échanges ».
Des soignants parfois ambivalents, …
Ils semblent reconnaître et valoriser l’importance de la parole des patients ressources tout en craignant que celle-ci ne soit discordante avec la leur,
Ils souhaitent que les patients ressources aient de solides compétences pour les aider à améliorer leurs séances éducatives tout en craignant d’être jugés dans leurs pratiques éducatives, ils ont envie de coopérer avec les patients ressources ou intervenants mais ne savent pas bien comment gérer la perte de contrôle que ce partenariat induire
Notes personnelles…
Une personne amputée de la jambe gauche expliquait à son voisin de chambre avoir eu mal au pied gauche dans la nuit et celui-ci lui dit qu’il comprenait… Etant dans la chambre à ce moment, c’est là que j’ai été surpris de cette conversation que je trouvais un peu bizarre : avoir mal au pied gauche alors que l’on est amputé de la jambe gauche. Mais j’ai compris aussi toute l’importance de ce partage, j’ai compris ce que voulait dire : patient ressource.
Le patient ressource n’a pas de savoir en matière de santé, il n’est pas soignant, juste un patient qui partage son expérience sur sa maladie et qui par sa communication et son partage peut venir en aide à un patient en ETP.
Il est complémentaire au soignant et non l’inverse.
Il faut prendre en compte que le binôme soignant/patient ressource se connaissent et qu’ils ont déjà partagé sur leurs interventions. Ils peuvent établir leur relation en créant « une charte de communication » en éducation thérapeutique.
Pour le patient ressource, bien garder à l’esprit que ce n’est pas celui qui parle le dernier qui a raison et en intervention en ETP on est dans « l’humilité » et non « le paraître ».
Le patient ressource transmet sa propre expérience de sa maladie, de sa propre vie, il ne raconte pas l’histoire d’un autre, il doit être honnête dans son partage car il doit être capable de répondre à toutes les questions que l’on pourrait lui poser. Il doit être « vrai ».
C’est un sentiment nouveau et passionnant pour moi. Je m’occupe de quelqu’un, de ce qu’il ressent, de ce qu’il espère, je me rends compte de sa tristesse, de sa joie, de sa peur, de son chagrin, de sa douleur et je veux partager ces sentiments pour pouvoir le soulager.
Le patient doit pouvoir s’identifier à la maladie, trouver une appartenance à un vécu et commencer à entamer une communication et un dialogue.
Une question sera posée à un moment ou à un autre et la rémunération :
Pour le patient ressource, il en garde une certaine sérénité,
Aujourd’hui je sais que je peux aider les autres et que les autres peuvent m’aider, alors est-ce que le bien-être de l’esprit a un prix ?
Roland D.
Patients ressource de l’association Bol d’air, respirer :
DESJARDINS Roland
Formation ALTADIR (spécificité : BPCO – Emphysème)
MORINEAU Jean-François
Formation ALTADIR (spécificité : Fibrose)